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Día Mundial de las Enfermedades Raras, por Carolina Palacios

Se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008.

El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, esto garantice una mejor calidad de vida, para toda la familia. 

A nivel local, el año pasado, la Junta Departamental de Salto, declaró de Interés Departamental, el 7 de agosto, día de concientización sobre Atrofia Muscular Espinal (AME), un tipo de enfermedad rara, iluminando la fachada de color rojo durante todo el mes de agosto.

Conocimos al niño salteño, Valentino de 9 años de edad y su mamá Natali Dos Santos, a Santiago de 18 años y su papá Pablo Correa de Montevideo, quienes nos han contado, todo lo que implica su tratamiento. Es vital, que el medicamento sea administrado lo antes posible en los pacientes, para reducir los efectos causados con el paso del tiempo, sin ello. 

La mayoría de las enfermedades raras, no tiene cura, ni tratamiento específico. Existen alrededor de 6.000 enfermedades raras en todo el mundo, 75% afecta a niñas y niños, de los cuales un 30%, muere antes de los 5 años de edad. El 80% de las enfermedades raras tienen origen genético. Demora 5 años para obtener el diagnóstico. Produce empobrecimiento a las familias, por los altos costos en los tratamientos. Perjudican las capacidades físicas, sensoriales, comportamentales y habilidades mentales.

En Uruguay habría de 60.000 a 256.000 personas con una enfermedad rara (según los diferentes criterios para estimarla (Larrandaburu M, 2018)). A través de BPS, se otorga prestaciones en CRENADECER, está integrado por tres unidades: Unidad de Medicina Embrio Fetal y Perinatal (Umefepe), Unidad de Laboratorio de Pesquisa neonatal, Unidad de Diagnóstico y Tratamiento (Demequi): se encarga de la atención ambulatoria especializada.

Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población. Algunas de ellas, tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder establecer el mejor tratamiento. 

Por este motivo, se necesita la cooperación de los gobiernos para que estos tratamientos sean accesibles a un mayor número de personas que sufren estos trastornos.

Carolina Palacios

Presidenta de la Junta Departamental de Salto

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